Stimmen aus der Community
Wie können wir herausfinden, was Menschen mit Diabetes wirklich brauchen? Natürlich indem wir sie miteinbeziehen! Genau aus diesem Grund haben wir das DCB-Panel für Lebenserfahrung eingerichtet. Indem wir aktiv auf die Stimmen der Diabetes-Gemeinschaft hören, wollen wir sicherstellen, dass die von uns mitentwickelten Ideen wirklich auf den Menschen ausgerichtet sind.
Treffen Sie das DCB Lived Experience Panel!
Switzerland
Vivien Glocker
Vivien ist Ärztin und Doktorandin in der pädiatrischen Typ-1-Diabetesforschung und klinischen Versorgung. Sie hat internationale Erfahrung in der Typ-1-Diabetesforschung (USA, Deutschland, Schweiz) und hat als Freiwillige an Diabetes-Kindercamps und -Veranstaltungen teilgenommen. Ihre Masterarbeit zum Thema „Angst vor Hypoglykämie und Lebensqualität bei jungen Menschen mit Typ-1-Diabetes und ihren Eltern im Zeitalter der Sensor-Glukoseüberwachung“wurde als Erstautor in der Fachzeitschrift Frontiers 2022 veröffentlicht.
Sie engagiert sich leidenschaftlich für die Diabetes-Gemeinschaft sowie für den klinischen und den Forschungsbereich des Typ-1-Diabetes.
U.K.
Niki Breslin
Nach einer anfänglichen Fehldiagnose mit Typ-2-Diabetes, lebt Niki nun seit 23 Jahren mit T1D. Als Mutter von 3 Kindern unter 6 Jahren, Niki Niki an einer Reihe von Peer-Support-Gruppen, Forschungsberatungen und Projekten beteiligt, die speziell auf die Lebensphasen vor der Geburt, während der Schwangerschaft, nach der Geburt und in der Elternschaft mit T1D abzielen, sowie allgemein auf die Gesundheit von Frauen. Als Diabetes Advocate Niki setzt sich stets für ausgewogene Gespräche ein, die frei von Stigmatisierung und falschen Vorstellungen über das Leben mit jeglicher Art von Diabetes sind. Sie glaubt, dass dies andere Menschen, die mit Diabetes leben, ermutigen kann, fundierte Entscheidungen über ihr Leben zu treffen. Niki entwickelt derzeit mit Unterstützung eines Teams von Fachleuten aus dem Gesundheitswesen und anderen Menschen mit Lebenserfahrung ein Language Matters Pregnancy and Diabetes Dokument. Dies ist eine großartige Gelegenheit, Fachbereiche im Gesundheitssystem einzubeziehen, die kein explizites Verständnis von Diabetes haben.
Indien
Deeksha Dev
Deeksha ist Diabetes-Psychologin und zertifizierte Diabetes-Beraterin mit 24 Jahren Lebenserfahrung mit Typ-1-Diabetes. Sie arbeitet bei der Diabesties Foundation als Direktorin für Advocacy und Experiences, wo sie die Möglichkeit hat, der Community etwas zurückzugeben, indem sie sie berät, aufklärt und befähigt. Sie vertritt Indien auch im Rahmen des Young Leaders in Diabetes-Programms der International Diabetes Federation und ist auch eine #dedoc° Voice.
Sie wurde von der International Diabetes Foundation eingeladen, um anlässlich des Welttags der psychischen Gesundheit über „Psychische Gesundheit und Diabetes“ zu sprechen, und von #dedoc°, um am Weltdiabetestag über dasselbe Thema zu sprechen.
Deeksha hat das Projekt „Unwind“ ins Leben gerufen, das einen sicheren Raum für alle schaffen soll, um einen Dialog über das Leben mit Diabetes und die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit zu führen. Sie setzt sich in erster Linie dafür ein, das Profil von Typ-1-Diabetes in der Community (mit Interessenvertretern) und außerhalb der Gemeinschaft zu schärfen, um das Bewusstsein für Typ-1-Diabetes und ein stigmafreies Umfeld für uns alle zu schaffen und sicherzustellen, dass die psychische Gesundheit in alle Gespräche über Diabetes einbezogen wird. Ihr einziges Ziel ist es, einen Platz am Tisch für gelebte Erfahrungen zu schaffen, wenn es irgendwo auf der Welt um psychische Gesundheit und Diabetes geht.
U.K.
Isabelle Newman
Isabelle lebt seit ihrem 9. Lebensjahr mit Typ-1-Diabetes. Sie studiert derzeit Medizin an der Universität Manchester und setzt sich leidenschaftlich dafür ein, allen Menschen, die mit Diabetes leben, Technologien zugänglich zu machen. Sie ist die 12 Bridges Challenge für Diabetes UK gelaufen und so viele Kilometer geradelt, wie sie in den Wochen nach der Diagnose zurückgelegt hat, und hat dabei fast 4.000 Pfund gesammelt. Sie möchte Menschen, die mit Diabetes leben, in allen Stadien unterstützen und hat als Gesundheitsassistentin in Krankenhäusern eng mit Kindern, bei denen gerade die Diagnose gestellt wurde, und deren Familien zusammengearbeitet, um Fragen zu beantworten und ihnen ein freundliches, sachkundiges Gesicht zu geben.
U.K.
Emma Doble
Bei Emma wurde im Alter von 4 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert, mit dem sie als Kind nur schwer zurechtkam. Sie hat eine Reihe von Projekten ins Leben gerufen und entwickelt, um eine Peer-Unterstützung für junge Menschen mit Typ-1-Diabetes zu initiieren, darunter ein Projekt, bei dem junge Menschen mit Hilfe von Theaterstücken über ihre Erfahrungen mit Diabetes sprechen können. Emma arbeitet beim BMJ an der Strategie für Patienten- und Öffentlichkeitspartnerschaften. Ihr Interesse an der Patientenpartnerschaft begann, als sie während ihres MSc in Gesundheitspsychologie begann, mit ihrem lokalen Diabetesteam zusammenzuarbeiten, um den Diabetesdienst zu überprüfen und neu zu gestalten. Sie arbeitet auch mit Cochrane UK, JDRF UK, Diabetes Scotland und der schottischen Regierung zusammen und berät diese in Sachen Patientenpartnerschaft.
Indien
Jazz Sethi
Jazz Sethi ist Gründerin und Leiterin der Diabesties Foundation – einer globalen Bewegung, die sich dafür einsetzt, dass sich Menschen mit Typ-1-Diabetes gehört, verstanden, unterstützt und gefeiert fühlen – mit einem eigenen YouTube-Kanal, monatlichen Treffen, Awareness-Touren, Bildungsprogrammen, Zugangs- und Advocacy-Aktionen und verschiedenen anderen kreativen Projekten. Im Alter von 13 Jahren wurde bei ihr Typ-1-Diabetes diagnostiziert, und sie trägt derzeit eine Pumpe, ein CGM und einen DIY-Loop. Sie lebt in Indien.
Sie war die „Young Leader of Diabetes“ der IDF für Südostasien für die Amtszeit 2019-2022 und vertrat Indien. Die Diabesties Foundation arbeitet bei der Entwicklung von Projekten und Veröffentlichungen eng mit Diabetes India, RSSDI und NHS England zusammen. Jazz ist auch eine zertifizierte Diabetesberaterin und hat ihre Ausbildung im Rahmen des IDF-Programms absolviert.
Sie ist außerdem professionelle Tänzerin, Choreografin, Theaterkünstlerin und veröffentlichte Autorin. Sie absolvierte ihre Ausbildung am Broadway Dance Center in New York und an der AEF in Florenz. Ihr Mantra ist einfach: Glücklich leben und regelmäßig Bolus trinken.
Indien
Mridula Kapil Bhargava
Mridula lebt seit über 30 Jahren mit Typ-1-Diabetes und ist die Gründerin des Diabetes Fighters‘ Trust, einer gemeinnützigen Organisation, die sich auf die Prävention und die bessere Behandlung von Diabetes in städtischen und ländlichen Gebieten Indiens konzentriert und dabei das Konzept der Eigenverantwortung der Community nutzt. Im Jahr 2021 gewann sie das „Diabetes Storytelling Lab in India 2021“, wurde als #dedoc° Voice 2023 ausgewählt und sitzt in mehreren nationalen und internationalen Beratungsgremien, darunter CAP-Medicines Patent Pool, NCD Advisory Board- FINDdx, Mitglied-WHO Global Diabetes Compact, Associate Member-Healthy India Alliance.
USA
Crystal Diaz
Crystal lebt seit 2019 mit Typ 1 Diabetes und setzt sich leidenschaftlich dafür ein, das Leben und die Erfahrungen von Menschen mit Diabetes zu verbessern, insbesondere die von People of Colour. Vor Kurzem hat sie ihren Bachelor of Science in Global Disease Biology an der University of California, Davis, abgeschlossen und plant, Arzthelferin zu werden. Ihr Engagement für Diabetes begann 2021 mit dem Diabetes Link NextGen Fellowship Programm, wo sie Inspiration und Selbstbewusstsein im Leben mit Diabetes fand. Seitdem hat sie als Freiwillige bei der Konferenz Friends for Life Orlando von Children with Diabetes mitgewirkt, für Diversity in Diabetes über psychische Gesundheit und Stigmatisierung gesprochen und bei den DiabetesMine Innovation Days 2022 die Stimme von Menschen mit Diabetes vertreten. Crystal hofft, dass ihr Einsatz andere dazu ermutigt, sich verstanden und gestärkt zu fühlen, und ihnen einen sicheren Raum schafft, um ihre Erfahrungen zu teilen.
Switzerland
Shanelle Glocker
Shanelle engagiert sich für die Förderung und internationale Zusammenarbeit von Startups im Bereich Gesundheits- und Diabetestechnologie. Sie unterstützt international tätige Non-Profit-Organisationen (JDRF).
USA
Claudia Lewis
Claudia ist Arzthelferin in der Endokrinologie und lebt seit ihrem 12. Lebensjahr mit Typ 1 Diabetes. Sie arbeitet sowohl im Krankenhaus als auch in der Klinik und kümmert sich um Menschen mit Diabetes. Zu ihren Forschungserfahrungen gehört die Mitwirkung an der Entwicklung einer Simulationsplattform für die Ausbildung im Bereich Diabetes-Selbstmanagement und -Technologie. Auf der Konferenz der Association of Diabetes Care and Education Specialists war sie Speaker zum Thema Empowerment junger Erwachsener mit Diabetes. Außerdem wurde sie als Diabetes Link NextGen Leader ausgezeichnet und erhielt 2022 das DiabetesMine Patient Voices Stipendium. Ihre Leidenschaft ist es, mit Menschen mit Diabetes in Verbindung zu treten und sie zu unterstützen, damit sie ein möglichst gutes Leben führen können.
Singapur
Candy Gan
Candy lebt seit ihrem zweiten Lebensjahr mit Typ 1 Diabetes (T1D) und hat während ihres Studium mit Diabetes Advocacy angefangen. Im Jahr 2017 hielt sie zwei TEDx-Vorträge über ihre Erfahrungen mit T1D (Accountability is not Responsibility; Towards a Patient-Centered Care System: A View From Chronic Illness) und arbeitete mit JDRF UK und Diabetes UK zusammen, um das Bewusstsein für die Wichtigkeit von Patient*innenenstimmen zu schärfen. Im Jahr 2022 war sie Co-Autorin des ersten zweisprachigen Bilderbuchs für Kinder in Singapur, das auf den Geschichten von echten Menschen mit Diabetes und deren Diagnosen sowie Erfahrungen basiert. Patienten über ihre Diagnosen und Erfahrungen basiert. Das Buch mit dem Titel „My Name is Adam. I have Type 1 Diabetes (auf Deutsch „Mein Name ist Adam. Ich habe Typ 1 Diabetes“ ist in Englisch und Mandarin erhältlich und wurde landesweit an Grundschulen, Kindergärten, Kinderbetreuungseinrichtungen und öffentliche Bibliotheken verteilt.Mit diesem Buch möchte Candy Menschen mit Typ 1 Diabetes ein Hilfsmittel an die Hand geben, das sie sich selbst als Kind gewünscht hätte. Sie arbeitet ehrenamtlich für die lokale T1D-Community typeOne.sg – eine Gemeinschaft von T1D-Familien in Singapur.
Switzerland
Laura Burlando
Laura ist Patient Advocate, lebt mit Typ 1 Diabetes und setzt sich leidenschaftlich dafür ein, das Leben von Menschen mit Diabetes zu verbessern und die Stimme der Patient*innen miteinzubringen. Sie studiert derzeit einen Master in Health Sciences, um ihr Wissen über das Gesundheitssystem zu vertiefen und ihre eigenen Erfahrungen als Patientin zu ergänzen. Sie hofft, dass sie in Zukunft ihr Wissen aus dem Studium und ihre eigenen Erfahrungen kombinieren kann, um den ungedeckten Bedürfnissen von Menschen mit Diabetes besser gerecht zu werden. Laura ist Mitglied der Diabetes Online Community sowie von #dedoc°, einem internationalen Netzwerk von Diabetes Patient Advocates, und teilt online ihr Leben mit Typ 1 Diabetes. Außerdem arbeitet sie gerne mit verschiedenen Industriepartnern zum Thema Typ 1 Diabetes zusammen.
Deutschland
Lea Raak
Lea ist Aktivistin und Patient Expert für chronische Erkrankungen und Behinderungen. Selbst seit 2011 mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert, engagiert sie sich seit Jahren in vielfältigen internationalen Projekten zum Thema Diabetes Typ 1, wobei sie sich vor allem für die psychische Komponente der Erkrankung und gegen gesellschaftliche Vorurteile einsetzt. Als Referentin leistet sie regelmäßig Aufklärungsarbeit, vor allem im Bereich Digital Health und lässt sich beruflich in der Internationalen Zusammenarbeit mit dem Fokus Gender und Disability Studies verorten.
Südafrika
Thapi Semenya
Thapi ist Diabetes Advocate aus Leidenschaft und lebt seit 16 Jahren mit Diabetes. Sie nutzt Social Media, um über ihre verschiedenen chronischen Erkrankungen Diabetes, Vitiligo und bipolare Störung aufzuklären. Thapi setzt sich für den Zugang zu grundlegenden Diabetesversorgung und zu bezahlbaren Diabetestechnologien ein. Sie studiert Jura und plant, sich auf Gesundheitsrecht zu spezialisieren. Thapi begann 2018 mit ihrem Engagement, als sie erkannte, dass sie eine Community bilden und einen Raum schaffen wollte, in dem Menschen mit Diabetes zusammenkommen und ihre Hoffnungen und Herausforderungen teilen können. Sie arbeitet ehrenamtlich als Advisor mit einer in Glasgow ansässigen Wohltätigkeitsorganisation namens The Luna Project UK zusammen, die sich für die Sensibilisierung und Unterstützung behinderter junger Menschen einsetzt. Thapi ist außerdem eine #dedoc° Voice, Praktikantin im IDF Young Leaders in Diabetes Programm für 2022-2024 und arbeitet ehrenamtlich im Bereich Medien und Kommunikation für Mutual Aid Diabetes.
Schweden/Schweiz
Hanna Boëthius
Hanna, ursprünglich aus Schweden und wohnhaft in der Schweiz, lebt seit 37 Jahren mit Typ 1 Diabetes. Mit ihrer eigenen Firma, Hanna Diabetes Expert, berät sie verschiedene Unternehmen und hält öffentliche Vorträge sowie Workshops zum Thema Diabetes und das Leben als Patientin. Hanna ist davon überzeugt, dass es wichtig ist, ihre Geschichte und ihre Erfahrungen mit chronischen Krankheiten wie Typ 1 Diabetes zu teilen – genau das möchte sie durch ihre Arbeit und die sozialen Medien erreichen. Derzeit schreibt sie an ihrer Dissertation für einen MSc Diabetes der Universität Leicester, UK.
Australien
Leon Tribe
Leon lebt mit Typ 1 Diabetes (LADA) in Sydney, Australien. Er hat nicht nur einen Abschluss mit Auszeichnung in Physik, sondern auch einen MBA in Strategy and Leadership. Hauptberuflich arbeitet Leon als Presales Solution Advisor für ein großes Software Implementierungsunternehmen, wobei er häufig technische Lösungen für ein nichttechnisches Publikum präsentiert. Leon war ein Top-20-Finalist bei der DCB Innovation Challenge 2022 und ist ein aktives Mitglied des #dedoc° Voices Programms. Nachdem er mehrfach an Konferenzen wie ATTD und EASD teilgenommen hat, informiert er die Diabetes-Community in den sozialen Medien über die neuesten Forschungsergebnisse, indem er die Perspektive der Patient*innen vermittelt und komplexe medizinische Forschung in verständliche Informationen übersetzt.
Spanien/Argentinien
Lucía Feito Allonca
Lucía, bei der vor mehr als drei Jahrzehnten, 1992, Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, setzt sich für einen positiven Wandel in der weltweiten Diabeteslandschaft ein.
Italien/Schweiz
Laura Magnabosco
Laura kommt ursprünglich aus Italien, wohnt aber derzeit in der Schweiz, wo sie ihre Promotion im Bereich der Diabetesforschung fortsetzt. Lauras Weg mit Diabetes begann im Alter von 14 Jahren, als bei ihr Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. Ihre Diagnose entfachte in ihr den Funken für wissenschaftliche Erkundungen und eine tiefe Faszination für die komplizierten Abläufe im menschlichen Körper.
Angetrieben von dieser Leidenschaft, schlug sie einen akademischen Weg ein und studierte medizinische Biotechnologie an der Universität. Ihr Wissensdurst veranlasste sie, einen Doktortitel zu erwerben und sich auf die Diabetesforschung zu spezialisieren. Laura engagiert sich sehr für ihre Arbeit im Labor, wo sie Spitzenforschung in der präklinischen Forschung betreibt. Ihr ultimatives Ziel ist es, das Leben der Menschen, die von Diabetes betroffen sind, wesentlich und positiv zu beeinflussen.
In letzter Zeit hat sie erkannt, wie wertvoll es ist, Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen. Dieses neu gewonnene Bewusstsein hat sie dazu inspiriert, ihr Wissen und ihre Erfahrungen auch außerhalb des Labors zu erweitern. Sie glaubt an die transformative Kraft gemeinsamer Erfahrungen und hofft, diese für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Diabetes nutzen zu können.
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Switzerland